Skip to main content

13 Teške istine Samo roditelji djece s autizmom će shvatiti

Autizam nije dijagnoza djetinjstva; to je životna dijagnoza. A to nije dijagnoza koja utječe na jednu osobu. To utječe na cijelu obitelj i šire.

Znam to jer sam otac 7-godišnjih identičnih blizanaca na spektru. Ne vjerujem da sam stručnjak za autizam, ali ja sam stručnjak za svoje dječake. Kao očevi, mi smo bitna komponenta ovog autizma i iskustvo roditeljstva je jedinstveno. Evo 13 opažanja (i neki savjeti) da će babe djece s autizmom razumjeti i svatko treba znati.

1. Imamo drukčiju definiciju "svijesti" ...

Svijetu, travnja je Nacionalni mjesec svijesti o autizmu. Za nas, međutim, svaki dan je dan svjesnosti autizma. Uvijek ćemo biti svjesni dijagnoze i uvijek raditi na tome da druge upoznaju i pomažu im da razumiju poremećaj.

2 ... i "samodostatnost".
Cilj samodostatnosti se ne mijenja zbog dijagnoza autizma, samo kako ga izmjeravamo i podučavamo. Shvaćamo da će svako dijete biti ograničeno u nekom svojstvu; međutim, potty-trening, self-feeding, self-dressing, itd. su primjeri samodostatnosti ciljeva. Dalje niz cestu, nadamo se da ćemo pomoći našoj djeci da pronađu posao i da žive relativno samostalno.

3. Mi smo moćniji od čelika.
Superman je nosio jedan "S" na prsima, čineći ga samo polovinom čovjeka kakav jesmo. Kao tata djeteta s autizmom ponosno nosimo "Super" i "Nesebičnost" na prsima.

Naše ovlasti uključuju super sluha (slušanje televizije preko verbalnih stimulansa), super vid (razlikujući razliku između čokolade, grožđica ili grudica na tepihu) i sposobnost predviđanja budućnosti (ostavljajući otključavanje snacka i otkloniti put uništavanja).
4. Vrlo smo fleksibilni (ali ne i yoga).

Nedosljednost je jedina stvar koja je dosljedna. Bez obzira na to koliko namjeravamo unaprijediti i rasporediti naše dane, tjedne i mjesece, autizam ne radi na rasporedu (ili bilo kojem rasporedu, u tom smislu). Čak i većina našeg tipa naučila je omogućiti neku fleksibilnost u našem živi.

5. Zabrinuti smo za budućnost.
Anksioznost nije uvijek loša stvar. Zapravo, prava doza tjeskobe je upravo ono što mi roditelji djece s autizmom trebaju pomoći da potaknemo i ohrabre neovisnost našeg djeteta. Govoreći da nećemo uvijek biti oko našeg djeteta (dok u potpunosti trzaju nervozom), zapravo nas tjera da ulažemo u njihovo podučavanje kako bismo se brinuli za sebe umjesto da im se uvijek mogu osloniti.

Ipak, previše anksioznost o našem djetetu, nažalost, može napregnuti osobne i profesionalne odnose. Znamo da ne preuzimamo previše odgovornosti, i ne bismo se bojali tražiti pomoć.
6. Ponekad smo tužni. Stvarno tužno.

Nažalost, ponekad doživljavamo neki oblik depresije. Prihvaćanje ograničenja našeg djeteta i naprezanje koje se stavlja na naš odnos s djetetom, kao i učinci brige za dijete s visokim potrebama mogu imati na naš posao jednostavno neodoljiv.

Osim toga, pronalaženje novca za tretmane i stvari takve kao osiguranje za ABA terapiju i razvoj sustava skrbi za školske praznike i ljetni odmor jednako su zahtjevni i emocionalno iscrpljujući. Znamo važnost timskog rada.
Razumijemo osim nas, naš supružnik / supruga / djevojka / značajan drugi je najvažnija osoba u životu našega djeteta. Autizam može ponekad biti iscrpljujući život za vas ili oboje - ali srećom, ne uvijek u isto vrijeme. Znamo koliko je važno poduprijeti našeg partnera izvan njegove uloge njegovatelja (mislim: noć s prijateljima ili datum noći za vas dvoje), kao i u ulozi skrbnika dijeljenjem skrbi o djeci i kućanskim poslovima.

8. Sagradili smo ovo selo i mi ga volimo.

Afrička poslovica "Uzme se selo da podigne dijete" osobito vrijedi za autizam. Vaše selo je najvjerojatnije neka kombinacija medicinskih usluga, pružatelja mentalnog zdravlja, obrazovnog sustava, crkve, prijatelja i obitelji. Neophodni smo za izgradnju ovog sna tima za naše dijete.
9. Mi smo više od "onoga čiji klinac ima autizam".

Autizam je samo dio onoga tko smo mi. Još smo muškarac, supružnik, prijatelj, brat, sin, suradnik, susjed, itd. Još uvijek uživamo u onome što smo učinili prije nego što je došlo do dijagnoze i zaista želimo da drugi to shvate. No, budući da autizam utječe na naš život, moramo se stvoriti kada se radi o integraciji svih naših interesa. Mnogi lokalni autistički poglavlja organiziraju događaje poput roštilja, 5K trčanja i aktivnosti za obiteljske zabave koje su otvorene za javnost. Nemojte se iznenaditi ako vas pozivamo na sudjelovanje.
10. Mi brinemo o sebi.

Ne dolazimo preskočiti posjete liječniku jer nemamo vremena ili ne osjećam se kao da idemo. Naše dijete i supružnik se oslanjaju na nas da pomognemo sa ciljem samodostatnosti. A za neke djece s autizmom, ti ciljevi nikada ne mogu biti postignuti.
11. Imamo strpljenje Joba.

Nezamisleni smo našim djetetom da ponavlja i istodobno radi iste stvari. (Vjerujte mi, ako je autizam lako, to ne bi bila dijagnoza.) Ali, umjesto da postanu frustrirani, vidimo ove situacije kao mogućnosti da naše dijete bude samodovoljno i da bismo mogli prakticirati mentorstvo, treniranje i poučavanje.
12. Mi smo "dobar humor".

Svi trebaju smisao za humor, ali kao otac djeteta s autizmom, to nam je potrebno zbog dva vrlo specifična razloga: Osjećaj humora pomaže nam upravljati izazovnim trenucima autizam i može biti zarazna. Naša djeca s autizmom mogu reći kada je tata nesretan i naglašen, a to utječe na njihov temperament i ponašanje. U stvari, naš humor utječe na njihov humor.
13. Mi smo stručnjak među stručnjacima.

Naša stručnost vlastite djece daleko nadilazi stručnost drugih. Trebaju nam svoj doprinos, a mi to znamo. Stoga se neumorno podupiremo našu djecu u liječenju, procjenama i životu. Liječnici, terapeuti i škole mogu se zamijeniti. Ne možemo.
Slobodno me kontaktirajte ako imate bilo kakvih pitanja o tome da ste stručni otac ili njegovatelj djeteta s dijagnozom autizma. I zajedno možemo pronaći rješenje koje najbolje odgovara vašem djetetu i vama.